Ögonoperation - Keratoconus

[TotalFarsa]

Att bära fasta kontaktlinser är lite annorlunda från att bära mjuka (jag bar mjuka i 8-9 år och har sedan 2003 burit fasta). Jag tycker att du ska fortsätta "kämpa" med linserna om du upplever att synskärpan blir såpass mycket bättre. Man vänjer sig vid hur mycket man kan titta åt sidan, när man kan blinka osv. Tittar man ordentligt åt sidan samtidigt som man blinkar så är chansen hyggligt stor att linsen "hamnar fel". Att den trillar ut händer mig ytterst sällan och då endast när jag är extremt torr i ögonen. Med tiden lär man sig hantera linserna för att minimera chansen att de ska hamna fel.

[Lavendelblomman]

Tack för snabbt svar . Får väl kämpa på ett tag till, men eftersom jag aldrig har haft linser öht förut och kanske förväntat mig något annat så är det en märklig känsla att hela tiden känna linsen i ögat som något "torrt föremål som är i vägen". Tycker nog att skärpan variera när jag rör ögonen/huvudet.

[Batch]

Hittade den här tråden av en slump då jag försökte leta reda på om det finns några bra solglasögon för oss med keratoconus, är nämligen väldigt ljuskänslig.

 

Har haft diagnosen i 8 år (är 26 nu) och har än så länge klarat mig med hårda linser. Till er som har problem med hårda linser så har jag ett tips, använd mjuka linser utan styrka under de hårda för att få ökad komfort. Jag hade problem med mina hårda linser i två år. Linserna skavde, åkte runt och skapade irritation i ögonen. Det gick så långt att de under en period skapade sår i hornhinnan och jag fick linsförbud (= ledsyn) under en vecka under vilken jag även fick använda antibiotikadroppar. Efter det så lät min optiker mig få testa att använda mjuka endagslinser (med minimal styrka) under mina keratoconus linser i ett försök till att få bättre komfort. Det var som en dröm. Ögonen mår så mycket bättre och det är lätt att glömma bort att jag ens har linser i ögonen. Synen blev något sämre direkt då jag startade använda mjuka linserna under men detta gick att förbättra genom att ändra styrkan på de hårda linserna.

 

Så om ni har problem med hårda linser så be om att få testa använda mjuka linser under dem.

[knicki-dick]

Tack för snabbt svar . Får väl kämpa på ett tag till, men eftersom jag aldrig har haft linser öht förut och kanske förväntat mig något annat så är det en märklig känsla att hela tiden känna linsen i ögat som något "torrt föremål som är i vägen". Tycker nog att skärpan variera när jag rör ögonen/huvudet.

 

Hej,

 

det finns ju hårda linser som är lika stora som mjuka linser. Under ett års bärande av stora hårda linser har de aldrig hoppat ut/hamnat fel.

 

Den traditionella storleken på de hårda linserna, dvs de som är ca halva normala storleken, de hamnade fel rätt så ofta, precis som du berättar.

 

Så mitt tips, se om du kan få tag på den stora sorten.

 

//

[xonden]

Hej, jag har precis fått denna diagnos och blev förvånad över hur lite det fanns på nätet om sjukdomen. Jag är 25 år gammal och började väl märka att synen med mjuka linser försämrades för något år sen men gjorde inget speciellt åt det mer än att klaga lite hos optikern utan resultat. Har även varit inne på förundersökningar för ögonlaser i Sverige men man har då inte upptäckt detta så jag antar att det är väldigt färskt.

 

Jag befinner mig nu i Sydkorea och hade egentligen tänkt att stanna här ett år eller två vilket gör det hela mer komplicerat. Jag är väldigt nyfiken på någon form av hybridlins som t.ex SynergEyes, ClearKone eller Rose K. Efter att ha läst igenom tråden verkar det som en crosslink behandling vore aktuellt då jag befinner mig i ett tidigt skede och fortfarande kan se relativt bra med linser när jag försöker (typ 0.7 på båda ögonen). Med glasögon ser jag 0.8-1 i princip varje gång så det är okej, jag sportar dock mycket och då är inte glasögon något vidare alternativ, jag är även lite rädd för att en hårdare lins enklare skulle trilla ut...vart bör jag vända mig i första hand? Till St Eriks? Jag kommer åka hem till Sverige lite då och då så ett besök på någon klinik i Sverige är ingen omöjlighet, jag är folkbokförd i Stockholm, någon som vet om landstinget bidrar något?

[TotalFarsa]

Hej, jag har precis fått denna diagnos och blev förvånad över hur lite det fanns på nätet om sjukdomen. Jag är 25 år gammal och började väl märka att synen med mjuka linser försämrades för något år sen men gjorde inget speciellt åt det mer än att klaga lite hos optikern utan resultat. Har även varit inne på förundersökningar för ögonlaser i Sverige men man har då inte upptäckt detta så jag antar att det är väldigt färskt.

 

Jag befinner mig nu i Sydkorea och hade egentligen tänkt att stanna här ett år eller två vilket gör det hela mer komplicerat. Jag är väldigt nyfiken på någon form av hybridlins som t.ex SynergEyes, ClearKone eller Rose K. Efter att ha läst igenom tråden verkar det som en crosslink behandling vore aktuellt då jag befinner mig i ett tidigt skede och fortfarande kan se relativt bra med linser när jag försöker (typ 0.7 på båda ögonen). Med glasögon ser jag 0.8-1 i princip varje gång så det är okej, jag sportar dock mycket och då är inte glasögon något vidare alternativ, jag är även lite rädd för att en hårdare lins enklare skulle trilla ut...vart bör jag vända mig i första hand? Till St Eriks? Jag kommer åka hem till Sverige lite då och då så ett besök på någon klinik i Sverige är ingen omöjlighet, jag är folkbokförd i Stockholm, någon som vet om landstinget bidrar något?

 

I korta ordalag:

 

- Om du får bidrag från landstinget beror på vars du bor - vissa betalar, andra gör det inte

 

- Låter weird att du ser bättre med glasögon än med linser eftersom det borde vara tvärtom - menmen, kan väl hända att du är undantaget som bekräftar regeln

 

- Jag har inga problem med hård lins - det är säkert väldigt personligt och jag skulle följa min optikerns rekommendation före allt annat

 

- Det är sic långa väntetider så tag kontakt med ditt sjukhus redan nu om du hoppas kunna matcha in ett besök hos ögonläkare under ett Sverigebesök

 

gl hf osv...

[Zalso]

Är det bara jag som känner att när man bär hårda linser i samband med keratokonus så känner man sig borta? Alltså man känner sig inte vaken och väldigt ofokuserad... Vet inte riktigt hur jag ska förklara. Det känns som om man inte är här på något sätt. Väldigt jobbigt då man kör bil, känns som om man inte fattar innebörden om man skulle krocka, man förstår inte riktigt vad det är man gör för saker. Ingen som känner så? Finns det någon vätska som man kan använda för att fokusera mer? Har testat ett par utan resultat. Något som har funkat för er?

[TotalFarsa]

Känner tyvärr inte igen det där - låter jobbigt

[Coolingen]

Är det bara jag som känner att när man bär hårda linser i samband med keratokonus så känner man sig borta? Alltså man känner sig inte vaken och väldigt ofokuserad... Vet inte riktigt hur jag ska förklara. Det känns som om man inte är här på något sätt. Väldigt jobbigt då man kör bil, känns som om man inte fattar innebörden om man skulle krocka, man förstår inte riktigt vad det är man gör för saker. Ingen som känner så? Finns det någon vätska som man kan använda för att fokusera mer? Har testat ett par utan resultat. Något som har funkat för er?

 

Jag har haft samma känsla och vet vad du menar. Jag har dock ingen lösning med vätskor eller så och har även haft samma känsla med mjuka linser. Just nu bär jag hårda linser utanpå de mjuka (sk piggy-back) och det funkar skapligt komfortmässigt.

 

Mvh Coolingen

[ryset]

Hej

Kul att hitta så mycket info på en sida som denna. Läset om Lavendelblomman som även hade atopiskt eksem på hornhonnan. Är själv 40+ med samma sak.

Ska nu in på transplantation, har läst alla era erfarenheter men undrar en sak.

Vad händer när kroppen säger NEJ och stöter bort den nya delen. Jag har själv

haft ett litet hål på hornhinnan och det gjorde fruktansvärt ont, typ skära med kniv och hälla salt i såret. Så hur kommer man att känna då. Någon som vet?

Ha en trevlig helg

Ryset.

[TotalFarsa]

Transplanterade hornhinnan för ca ett år sen och ska till läkare och plocka bort stygnen nästa torsdag. Har inte haft några besvär efter operationen - hade inte ens några smärtor i ögat post-op. Värst var nog att bli hård i magen av narkosen, i övrigt inget obehag.

 

De säger att det har läkt fint och de tror att jag kommer att märka en ordentlig förbättring på synen efter att stygnen tas bort. Bara att hoppas de har rätt.

 

@ryset, har inte en aning om hur det känns. Efter transplantationen fick jag två sorters droppar; en antibakteriell samt en som skulle förhindra bortstötning av transplantatet. Körde med nummer 2 i nästan ett år och hade aldrig några problem. Största risken för avstötning var visst då man fasade ut dropparna men även det gick bra för mig. De sa att om synen blev markant sämre på kort tid eller om jag upplevde smärta så skulle jag snabbt ta mig till sjukhus för det kunde vara tecken på avstötning. Men en avstötning kan hävas med ny medicinkur om man kommer in i tid, enligt min läkare.

 

Hursom, det här är bara vad de sagt till mig, behöver nödvändigtvis inte gälla andra... <--- disclaimer

[ryset]

Tack för svar. Innan ops så går jag nu på lätta cellgifter för att allergi och öga ska lungna ned sig innan op. Skönt att höra att det finns hopp. En downsize är inget mer vin från mitt favoritslott. Detta gäller under hela behandlingen som de sa kan ta flera år!!!

Ska korka upp en Mont Redon ikväll och imorgon börja med behandlingen.

Ha en bra helg

Ryset

[vegred]

En till som ansluter sig till denna grupp som tyvärr inte spelar poker men dock fått diagnosen. Jag undrar med er andra hur det funkar när ni provar ut linser. Jag har ett elände, kan efter lång tid hos optikern komma ganska långt ner på tavlan och tyda bokstäver, men det är ju så många andra faktorer att räkna in med dubbelseende, skuggningar, eftersläpningar.

Så bara för att jag lyckas läsa bokstäver så funkar synen urkasst i verkligheten och som grädde på moset så har synen förändrats massor innan jag ens fått dom nya linserna.

Har som tur är i dagsläget sjukdomen endast på vänster öga och bara lite åldersseende på höger öga (40+).

[SilverZ]

Hej,

Jag har lagt upp ett forum med enbart inriktning på keratokonus här: http://www.keratoconus.se. Eftersom det verkar finnas en hel del här med både frågor och kunskap är ni mer än välkomna dit. Om inte annat för att ta del av länksamlingen till info om keratokonus, och även hjälpa till att bygga på den.

Med vänlig hälsning

/Johan

[Lars Viebke]

Jag är ännu en som har registrerat mig, inte för att jag är intresserad av poker utan för att snacka keratoconus.

 

Bakgrund:

Jag är 37 år och är närsynt (-5) och använt vanliga mjuka linser de senaste 20 åren. Med dessa har jag sett riktigt bra och inte haft någon som helst problem men för 5-6 år sen försämrades synen drastiskt.

Det började med en njursjukdom som gav högt blodtryck som i sin tur gjorde att blodkärl på gula fläcken brast som gav fläckar i synfältet. Det har sedan dess rättats till med medicin och både njursjukdomen och blodtrycket är numera under kontroll utan några som helst problem. Synen blev aningen bättre men försämrades igen. Under de senaste åren riktigt drastiskt på framförallt vänster öga. Från att ha haft full syn (1.0) på båda ögonen och supersyn (1.2) tillsammans med linser föll synen till 0.2-0.3 på vänster öga, dvs nästan bara "geggabild" kvar och 0.7 på höger. Jag var hos olika ögonläkare på olika allmäna ögonkliniker i Stockholm (St.Erik och dess underavdelning i Huddinge) ett antal gånger och de hittade egentligen inga fel som kunde förklara den dåliga synen och slöt sig därmed till att det höga blodtrycket hade skadat synnerverna, något som inte går att åtgärda. Över huvud taget visade synläkarna varken något intresse eller någon vidare kompetens! Många kunde inte ens svenska, trots att det är viktigt för en ögonläkare att förstå när patienten förklarar vad han eller hon ser. Jag var hos en privat läkare som gjorde en kontroll som dock visade att felet INTE satt i synnerven. Där stannade det dock.

 

Lite av slumpen träffade jag senare en ytterst kompetent optiker, en som numera gått i pension på Backmans optik i Skärholmen. Mha vågformsanalys (typografikarta för hornhinnorna) kunde han konstatera att felet på synen var att hornhinnorna inte alls var jämna utan snarare som berg och dalbanor. Han konstaterade att jag troligtvis hade karatokonus och remiterade mig till linsmottageningen på St.Erik. Men där blev det tvärnobben efterssom jag trots allt fortfarande såg hyfsat med höger öga. Jag var möjligtvis välkommen tillbaka när keratokonusen även hade skadat synen på höger öga under 0,5. Jag trodde det var ett skämt! Jämför med att du kommer till sjukhuset med ett brutet ben och de meddelar att du kan komma tillbaka när även det andra benet är brutet!

 

Sak samma så började vi istället processen med att tillpassa specialtillverkade stabila linser bekostade av mig själv hos Backmans. Kostnaden skulle inte bli mycket högre än vad vanliga mjuka linser kostade (Backman satte ett pristak) och det såg ut att vara ett ganska enkelt åtgärdat problem att lösa. Flera omgångar tillverkades men inget som funkade. Månaderna gick. Trots optikerns kompetens var han inte tillräckligt erfaren när det gällde keratokonus, vilket trots allt är så passt ovanligt (kring 1:1000 är en siffra som har presenterats). St.Eriks ögonklinik tar trots allt hand om många keratokonusfall men för de som de vägrar ta och som hänvisas till vanliga optiker blir det stora problem då dessa optiker har på tok för få patienter med detta problem för att få någon kompetens inom området.

Optikern som trots allt var gammal och erfaren började ge upp när en dansk säljare tillika linsexpert på speciallinser från den holländska linstillverkaren erbjöd sig komma upp till Stockholm och ta en titt på mitt öga. Säljaren/experten kom, tittade på ögat, testade en massa olika dummielinser han hade med sig (med olika utformning men utan styrka), förklarade alla femtioelva olika faktorer som gick att välja mellan och min optiker började mer och mer inse att det det här var betydligt svårare än hade trott från början. Slutligen hade säljaren hittat en linsform som han trodde skulle passa. Linsen såg inte längre ut som en traditionell lins, snarare som en stor hatt passande som spelpjäs i monopol!

Denna lins var dock så speciell att den skulle kosta bra mycket mer än de vanliga stabila keratokonuslinserna jag från början hade testat. Kostnaden såg ut att hamna över 10 000 kr om året! Och då var det inte ens garanterat att jag skulle få en vettig syn med linser som gick att använda bekvämt hela dagen. Jag började överväga att gå tillbaka till vanliga linser och därmed gå miste om djupseendet, tappa avståndsbedömningen och hela tiden vara irriterad över "skiten i ögat" (dvs den grumliga synen).

 

Då tog det dock en ny vändning när det visade sig att den danska säljaren efter att ha tittat på mina ögon tagit sig till St.Eriks linsavdelning och där övertygat dem om att det var helt galet att inte jag skulle få hjälp av dem och skulle få stå för all kostnad själv!

Vips var jag inne i systemet som tidigare var helt omöjligt att komma in i, med optiker som var speciallister på keratokonus och med subvensionerade linser. Till synes perfekt!

 

Jag fick hem den nya hårda linsen men inte gick det att använda den mer än nån timma. Den skavde som bara den. Usch...! Jag började ge upp igen.

Men vid första besöket hos St.Erik där jag fick träffa en både kompetent och service-minded optiker (långt bättre än jag någonsin träffat bland ögonläkarna) så fick jag tipset att använda en gel-variant på tårersättning som smörjer linsen och gör det lättare att sätta på den utan att vätskan skimper ur när linsen sätts på: Hylo Gel.

Problemet med denna tårersättning är dock att den inte är gjord för detta ändamål, och den blir riktigt dyr om man skall använda den för att fylla linsen dagligen, en kostnad man får stå för själv.

Jag har dock hittat en annan smörjande linsvätska: Total Care från Abbott som verkar göra susen.

Ett tips: Hylo Gel blir mycket billigare om man köper den i 2-pack från tyska nätapotek än vad den kostar i Sverige, 2st för 15 euro jämfört med närmare 200 kr för en i Sverige.

 

Receptet som verkar funka och som gör att den hårda linsen sitter hur bekvämt som helst i ögat och ändå blir någorlunda kostnadseffektivt är: 5 droppar Hylo Gel och resten (så mycket det får plats) Total Care i linsen när den sätts på. Linsen måste hela tiden hållas helt horisontellt så att ingen vätska riskerar skvimpa ur (vilket ibland är lättare sagt än gjort).

 

Det är inte lätt att sätta på den stora stabila linsen, och inte heller att ta av, båda momenten görs med sugproppar, men jag börjar nu få stil på det.

 

Vid påsättning tycker jag denna metod funkar bäst:

Jag håller ner undre ögonlocket med en papperstuss och spärra upp ögat så mycket det går, sätter in linsen direkt mot hornhinnan genom att titta i en spegel liggande på bordet, stänger till övre ögonlocket något när linsen är mot ögat så att linsen sitter kvar på ögat medan sugproppen avlägsnas. Kommer det in minsta luftbubbla vilket ger en kraftig dubbelbild är det bara att börja från början. Måste jag göra mer än tre försök är det bra att vila ögat nån timma, annars blir det lätt irriterat. Efter nån vecka klarar jag det dock ofta redan vid första försöket men det känns lite som att vinna högsta vinsten på lotter varje gång.

 

När linsen avlägsnas används en annan sugpropp än när linsen sätts på:

Jag sätter i en droppe linsvätska i supproppen, trycker den mot linsen, för sugproppen ner till nederkanten på linsen samtidigt som jag trycker nedre ögonlocket mot linsen och drar ut. Med lite tur så ploppar linsen någorlunda lätt ut. Om jag bara sätter på sugproppen och drar rakt ut gör ögat rejält ont och är absolut inget att rekomendera!

 

Så äntligen ser det ut som jag har funnit en lösning på synproblemet efter många år!

 

Tillsammans med en astigmatisk lins på höger öga (där keratoconusen inte gått så långt) och den hårda speciallinsen på vänster öga har jag nu åtminstone 0.7 på båda ögonen. Visserligen en ganska kraftig dubbelbild ögat med speciallinsen (två iprincip lika skarpa bilder, något förskjutna från varandra) men optiker har lovat att det är något som kanske går att jobba bort med en ny mer optimerad lins.

 

Det är lite jobbigt för hjärnan så här i början att hantera två bilder igen och producera ett djupseende (3D-syn) igen, men förhoppningsvis tar det bara några veckor innan det är helt naturligt. Har man gått för länge med riktigt dålig syn på ena ögat är risken stor för att hjärnan börjat ignorera bilderna från detta öga och kanske t.o.m. inte alltid orkar styra ögat vilker gör att man blir lite skelögd vilket man märker när man får tillbaka synen på ögat. Även detta är något man relativt snabbt ska vänja av sig.

 

Oj, det blev ett långt meddelande. Men förhoppningsvis ger det viss information till de som är i samma sits som jag och orkar skumma igenom all text.

 

LYCKA TILL!

[Volvoxc60T8AWD]

Den 2008-03-01 kl 10:55, säger TotalFarsa :

Nice! Det var väl ungefär så min sambo berättade att hon upplevde sin operation. Nu är det ju inte riktigt den jag ska göra men mkt stämmer nog överens ändå.

 

Hittade en video.

 

Det är mer eller mindre detta jag ska göra.

 

Huga.

Hej jag har också fått sjukdom på båda två ögonen men jag ser typ inget på mitt vänstra öga men ser lite bättre på mitt högra öga för jag har gjort en bromsbehandlig på mitt högra öga med violett ljus den va sjuk skönt att göra man känner ingen ting dom spolade rent i ögat och sen fick jag 2 st värktabletter och sen fick jag en droppe varje min i 10 min och titta i den lampan i 10 min så sammanlagt så va det 30 min  totalt och den kostade 0 kr för mig men inte för staten i Tyskland hade den kostat ungefär ca 120 tusen eller mer så här i Sverige så slipper vi som har denna sjukdom och nedsatt syn förmåga behöver inte tänka på att betala ett jävla öre det betalar staten istället