Ögonoperation - Keratoconus

[Dreamgiver]

Hej,

 

 

Sjukt glad att jag hittade detta forum då jag försökt få fram så mycket informations som möjligt om keratokonus. Fick själv diagnoses för ungefär 4 år sedan när jag skulle få mitt övningskörningstillstånd och optikern sa nått i stil med "jag förstår inte... jag ska nog skicka dig till en specialist..."

 

Inte det roligaste att höra som 16 åring och fortfarande inte roligt som 20åring.

 

Jag har nog 1 miljon frågor tror jag men just nu undrar jag mest om hur ni ser på linser, själv avskyr jag dom eftersom jag fortfarande ser bra på ett öga vilket ger mycket irritation i det "dåliga" ögat med lite verkan för min generella syn.

 

Jag undrar också hur det fungerar med arbete osv. skulle vilja bli polis men det känns lite långt borta nu...

[Snygglenn]

Haha kul att det är minst två pers som har googlat sjukdomen och tagit sig till ett pokerforum för att prata om en ögonsjukdom

 

Ang. linser så är det ju en vanesak. Själv har jag haft linser i 3-4 år och märker inte att jag har dem på mig, trots att jag har ett "bra" och ett dåligt öga

[gdaily]

För 32 år sedan kunde man inte transplantera hornhinnor. Om någon vill veta något om ögonproteser så är det bara att fråga på.

[MikeTime]

För 32 år sedan kunde man inte transplantera hornhinnor. Om någon vill veta något om ögonproteser så är det bara att fråga på.

 

Jag har en fråga. Det påstås att du en gång plockade ut protesen och la den bredvid dig på bordet under en livepokerturre för att psyka fi. Stämmer detta?

[gdaily]

Jag har en fråga. Det påstås att du en gång plockade ut protesen och la den bredvid dig på bordet under en livepokerturre för att psyka fi. Stämmer detta?

Ja. Har hänt två ggr. En gång mot Ken när vi var H2H i Omaha-SM.

[TotalFarsa]

Hej,

 

 

Sjukt glad att jag hittade detta forum då jag försökt få fram så mycket informations som möjligt om keratokonus. Fick själv diagnoses för ungefär 4 år sedan när jag skulle få mitt övningskörningstillstånd och optikern sa nått i stil med "jag förstår inte... jag ska nog skicka dig till en specialist..."

 

Inte det roligaste att höra som 16 åring och fortfarande inte roligt som 20åring.

 

Jag har nog 1 miljon frågor tror jag men just nu undrar jag mest om hur ni ser på linser, själv avskyr jag dom eftersom jag fortfarande ser bra på ett öga vilket ger mycket irritation i det "dåliga" ögat med lite verkan för min generella syn.

 

Jag undrar också hur det fungerar med arbete osv. skulle vilja bli polis men det känns lite långt borta nu...

 

Har du fått hårda linser av din optiker? Själv kör jag sedan 7-8 år tillbaka med hårda lisner och det har korrigerat mitt ögonfel rätt så bra. Har i linser från 07 på morgonen till läggdags utan problem. Förmodligen en vanesak.

 

Har nu genomgått hornhinnetransplantation så har du några frågor om det, bara shoot

[Dreamgiver]

rabiat, är det något du funderar över så är det bara att fråga på här i tråden så ska jag svara så gott jag kan. Har haft diagnosticerad keratoconus i 15 år och ska snart köra en hornhinnetransplantation.

 

Hur fort har Eran syn ändrats ? Jag har bokat in en tid hos min ögonspecialist om ungefär 4 veckor för att kolla hur mycket mina ögon har förändrats, men jag har redan känt att det har börjat bli sämre.

 

Vad är steget efter hårda linser ? och är det någon som vet något om dom tester som gjordes vid linköpings universitet ?

[TotalFarsa]

Hur fort har Eran syn ändrats ? Jag har bokat in en tid hos min ögonspecialist om ungefär 4 veckor för att kolla hur mycket mina ögon har förändrats, men jag har redan känt att det har börjat bli sämre.

 

Vad är steget efter hårda linser ? och är det någon som vet något om dom tester som gjordes vid linköpings universitet ?

Keratoconus är bedräglig på det viset att synen faktiskt kan försämras radikalt under ett dygn om det vill sig illa. Min har dock blivit sämre över en relativt lång tid. Hursomhelst är det alltså väldigt individuellt hur snabbt synen försämras för oss med sjukdomen.

 

Jag antar att stegen efter hårda linser, även de, är individuella. Det jag gjorde var att jag, när jag inte längre kunde bära hård lins på höger öga, opererade in intacs-ringar under hornhinnan. Dessa ringar skulle hjälpa till att forma hornhinnan så att jag kunde fortsätta med lins ett tag till innan transplantation blev nödvändig. Gick med dessa ringar i ögat under ett år utan märkbart resultat och därefter fick jag tid för hornhinnetransplantation som utfördes i mitten av maj i år. Genomförde en mindre variant av operationen som går ut på att man inte tar bort hela hornhinnan utan bara en del av den. Om ca 10 månader, när alla stygnen är borttagna, vet jag resultatet med säkerhet.

[Dreamgiver]

Jag har på någon plats läst om att det utfördes tester för att lindra / stoppa kreatokonus vid linköpings universitet men är det någon som faktiskt vet något konkret kring detta ?

[TotalFarsa]

Jag har på någon plats läst om att det utfördes tester för att lindra / stoppa kreatokonus vid linköpings universitet men är det någon som faktiskt vet något konkret kring detta ?

Är rätt säker på att min optiker hade sagt något om det isåfall. Grejen med de hårda linserna är att de, i sig, hjälper till att stoppa utvecklingen av sjukdomen. De kan till och med hjälpa till att få sjukdomen att regredera om man jhar tur.

 

Vill du verkligen veta så ring linköpings sjukhus...

[TotalFarsa]

http://www.nt.se/nyheter/artikel.aspx?articleid=4828657

 

Det här du menar?

[Dreamgiver]

Är rätt säker på att min optiker hade sagt något om det isåfall. Grejen med de hårda linserna är att de, i sig, hjälper till att stoppa utvecklingen av sjukdomen. De kan till och med hjälpa till att få sjukdomen att regredera om man jhar tur.

 

 

Verkligen ?!

 

Vad jag fick höra var att användningen av linser inte gör någon skillnad på sjukdomsförloppet.

 

Dags att börja stället lite frågor vid nästa besök alltså...

[Dreamgiver]

Ja det var precis den artikeln jag hade läst tidigare

[TotalFarsa]

Verkligen ?!

 

Vad jag fick höra var att användningen av linser inte gör någon skillnad på sjukdomsförloppet.

 

Dags att börja stället lite frågor vid nästa besök alltså...

Min optiker i Göteborg har, enligt honom själv, hållt på med linser i en herrans massa år och samarbetar med läkarna som har gjort mina operationer. Något av en auktoritet på hårda linser.

 

http://www.brunlof.se/

[Dreamgiver]

Min optiker i Göteborg har, enligt honom själv, hållt på med linser i en herrans massa år och samarbetar med läkarna som har gjort mina operationer. Något av en auktoritet på hårda linser.

 

http://www.brunlof.se/

 

Okey, får se vad min optiker har att säga då, men ett riktigt stort tack för alla svar hittils !

[Drogo]

Hej,

 

Jag har också Keratoconus på högerögat!

 

Har dock aldrig gjort någon operation åt saken, då jag är livrädd för den. Det var tillräckligt med att lära sig sätta in linser på vänsterögat.

 

Jag kommer nog vänta tills forskningen kommit längre fram beträffande Keratoconus, det forskars en hel del på det området.

 

Jag ville dock informera er som har denna sjukdom att det finns försäkringspengar och hämta för det. Jag fick ut 40.000 för cirka 10 år sedan när jag först upptäckte min sjukdom. NU när sjukdomen har blivit sämre och jag är i princip blind på högerögat, ser lite färger men inte så mycket mer än det. Då så känner jag att 40.000 inte är i närheten av vad det är värt.

 

Jag googla på Keratoconus och av en slump fick jag fram denna tråd, så var tvungen o registrera en användare på detta forum. Jag håller just nu på och hör med mitt försäkringsbolag om möjliga ersättningar för ögat, och därför tänkte jag höra med er här om ni har några råd eller erfarenheter angående försäkringar om denna sjukdom.

 

Jag fick 40 papp då för 10 år sen, men jag undrar vad beloppet är baserat på. Synskärpa eller bara själva sjukdomen. Eftersom hornhinnan blir sämre och sämre genom åren så borde ju ersättningen ökas därefter.

 

Tacksam för svar och jag postar vidare vad jag kan få fram via mitt försäkringsbolag.

 

-- Andreas

[TotalFarsa]

Intressant. Jag har faktiskt aldrig haft en tanke på att det skulle kunna finnas pengar att hämra via försäkringen. Nu har ju min diagnos vart känd i ca 15 år så jag antar att jag är för sent ute vad gäller ersättning.

 

Någon som tror sig veta annorlunda?

 

Drogo. Har du några frågor kring operationen eller något annat vad gäller sjukdomen så är det bara att fråga

 

Håll mig gärna uppdaterad på din kamp mot Goliat, kan ju bli intressant för mig med.

[Drogo]

Jag inväntar ett E-post från en rådgivare på Skandia, lägger upp svaret här sen.

 

Det beror nog helt på vilken sorts försäkring som du har, jag hade en ungdomsförsäkring som täckte min sjukdom, den gäller från 11-25 år tror jag. När jag fyllde 26 fick jag hem ett brev om att jag kunde utöka den försäkringen UTAN att behöva gå på hälsokoll, om jag skrev på inom en viss tidsperiod.

J

ag tänker att min nya vuxenförsäkring täcker det igen, och eftersom det har blivit mycket sämre nu än för 10 år sedan så tycker jag en högre ersättning är på plats.

jag håller tummarna.

 

Däremot så tycker jag att du ska skicka in en blankett om din sjukdom till ditt försäkringsbolag, det gjorde min mor åt mig när jag var 15 år av en ren princip sak och förväntade sig inget med det, men vipp som det var så kom det en check på 40 papp.

[Dreamgiver]

Va hos min ögonläker på Sankt Eriks för ca 1 vecka sedan och fick reda på att det har kommit en ny behandling som heter Crosslink. Vet inte exakt hur den utförs ännu men den ska tydligen med stor säkerhet stoppa kiratokonusförloppet helt, i vissa speciella fall har kiratokonusen även gått tillbaka lite,

 

Än så länge finns det relativt lite forskning om dom långvariga effekterna av ingreppet men det ser väldigt ljust ut för tillfället!

 

Från vad jag har hört, och jag kan ha fel här, så sker ingreppet genom att man skrapar av övre lagret av hornhinnar, droppar Riboflavin(?), med jämna mellanrum i ögat samtidigt som det belyses med UV strålning.

 

Detta ska tydligen stärka hornhinnan och stoppa sjukdomsförloppet permanent.

 

 

Ska om 2 veckor träffa läkaren som ansvarar för ingreppet för att kontrollera om jag platsar för det, gör jag det kommer det en uppdatering på hur det genomförs mm.

[carrrro83]

Hej vapen bröder!

 

Känner att jag har lite taskigt samvete för att jag inte delger mina erfarenheter! Men nu så.

 

Undrar vart jag ska börja men jag kan ju börja med det enkla. Försäkringspengar=/ Finns tyvärr inga pengar att hämta hos mitt försäkringsbolag Folksam. Det är har nått med att göra att man kan inte sätta invaliditets graden på en människa förens sjukdomen har stannat och keratokonus av stannar ju inte på så sätt utan den fortsätter ju men kan stabiliseras. Och jag kommer ju inte att bli blind utan transplanteras. så tyvärr inga slantar för mig! Nån annan som har erfarenhet?

 

Crosslink. Gjorde den i somras på mitt bra öga och har tappat ca 10% av min resterande syn på det ögat. Men det kan komma tilllbax när ärret blir helt läkt. Så det hoppas vi på! Detta ingrepp kan som jag har förstått bara göras när det finns någon syn med värde kvar att rädda. Annars så ger den inte önskat resultat, ingen mirakel kur för toksabbat öga alltså.

Operationen eller behandlingen tog för mig 1½ timme och gjordes i lokalbedövning. Var obehagligt men det gjorde inte ont då, men efter! satan säger jag bara! Sjukt hur kroppen kan förtränga smärta. Hade glömt hur det var att ha ONT i ögat. Det jobbigast var att jag blev helt avskärmad från världen runt omkring iom att det var mitt seende öga som jag fick behandlat. Svullet rött och klägg cirka 2½ vecka men sen fick jag vara hemma tror det var 3 veckor till för att synen skulle komma på en sån nivå att jag kunde ta mig fram på egen han. Kan ju inte säga nånting om framtiden men hoppas att detta har stoppat förloppet och att det inte kommer att bli lika illa med det ögat som med vänster.

 

Så vad har hänt med mitt transplanterade hornhinne öga.

Jo som jag skrivtit innan så blev synen katastrof och det förklarade dr med att hornhinnerna inte ville läka ihop med varandra utan det bildades en hinnan mellan dem som gör att jag inte ser. Detta öga fick jag en laser behandling av där vi först skrapade bort yttersta lagret av hornhinnan och sedan lasrar i vaket tillstånd. 2 veckors sjukskrivning utan nån synförbättring. Men det visste vi redan innan men hade det gått bra hade jag sluppit ytterligare en transplantation som jag går och "väntar" på.

sker i feb/mars.

 

Måste kanske tillägga att det hör inte till vanligheterna att man måste opereras 12 gånger och att ingenting fungerar. Men min dr har verkligen velat att jag inte ska behöva transplantera efter som att jag är så ung och jag har varit en villig patient.

 

Jag borde skriva en bok eller iaf en avhandling

 

Gravid och keratokonus är det någon som har erfarenhet?

 

Totalfarsan hur går det för dig?

[TotalFarsa]

Totalfarsan hur går det för dig?

 

Tack för att du delar med dig. Vi är inte speciellt många som har den här skiten så det är najs att höra hur det går för dig/er.

 

Jo, jag har gjort den lilla transplantationen där de bara tar en bit rätt framför pupillen. I torsdag var jag inne för andra gågen och plockade bort de sista stygnen (OP var i maj förra året). Innan torsdan så har jag inte upplevt någon synförbättring post-OP men redan dagen efter så kunde jag på fem meters håll ana mig till textremsan på tv. Det, vänner, är framsteg. Har inte kunnat se skiten på 10 år och nu plötsligt kunde jag snudd på läsa den!

 

Har en ny tid hos läkaren om ca 2 månader. då ska vi avgöra hur vi går vidare. Hoppas såklart att synen fortsätter att förbättras fram tills dess men man vet ju aldrig. Skulle gärna slippa fler OP för, som du skriver, det är ingen dans på rosorna veckorna efter.

 

Målet är att åter kunna börja bära lins på det opererade ögat. vet mer om två månader. Fortsätt gärna berätta hur det går för dig!

[Peter1980]

Min flickvän har blivit remitterad till Sankt Eriks för operation mot keraktokonus. Det är bara ena ögat som ska opereras eftersom hon fortfarande ser dugligt med det andra. Hur ser chanserna ut att återfå hyfsad syn? Ögat är riktigt kvaddat tydligen, försämrar det oddsen?

 

Framförallt undrar jag om någon vet vad väntetider är på att få en transplantation?

[TotalFarsa]

Min flickvän har blivit remitterad till Sankt Eriks för operation mot keraktokonus. Det är bara ena ögat som ska opereras eftersom hon fortfarande ser dugligt med det andra. Hur ser chanserna ut att återfå hyfsad syn? Ögat är riktigt kvaddat tydligen, försämrar det oddsen?

 

Framförallt undrar jag om någon vet vad väntetider är på att få en transplantation?

Det går inte att säga något om hur hennes chanser ser ut eftersom det beror på hur dålig syn hon har, hur operationen går, konvalescensen osv osv... Likadant med kötider.

 

Men, läs mina inlägg ovan. Opererades för ca tio månader sedan med partiell transplantation på höger öga. Nu tog de sista stygnen för nån vecka sen och jag ser väsentligt bättre idag än pre-OP (men fortfarande dåligt om man jämför med perfekt syn men hoppas kunna bära lins snart och därmed få riktigt bra syn). Men, det är ju högst individuellt och min läkare har konstant vägrat uttala sig om hur bra jag eventuellt skulle komma att se efter operationen.

[Peter1980]

Tack för svaren. Hur dåligt såg du på ögat innan operationen?

 

Du säger att du hoppas på att få linser snart, går det även bra med glasögon (min flickvän kan inte ha linser på grund av eksem vid ögonen) eller krävs det just linser för att ytterligare få upp synen?

[TotalFarsa]

Tack för svaren. Hur dåligt såg du på ögat innan operationen?

 

Du säger att du hoppas på att få linser snart, går det även bra med glasögon (min flickvän kan inte ha linser på grund av eksem vid ögonen) eller krävs det just linser för att ytterligare få upp synen?

Kan inte siffrorna men det var riktigt dåligt. Såg inte ens att det fanns bokstäver på den där syntavlan man brukar få kolla på.

 

Glasögon kan inte korrigera keractoconus på samma sätt som linser. Har hört att glasögon ibland kan vara ett komplement men det är linser som gäller.

 

Känner mig inte helt bekväm med att försöka svara på det här eftersom jag misstänker att det är högst individuellt vad som gäller för varje keractoconus-patient. Kan bara berättao m mina egna upplevelser.