tuwaliza

Hej alla jag blir så ledsen när jag läser om era erfarenheter av denna ögonsjukdom. Vi har haft den i släkten i många år,jag har fått höra att den går i 3 eller 4 led inom en släkt. I våran familj är vi tre syskon som har drabbas av den,jag själv blev blind på ett öga,synfelet upptäcktes vid 6 års ålder=skolstarten,då fanns ingen direkt info om sjukdomen, så den diagnos jag fick var att "hon är blind när hon blir 20år"inte så kul att höra precis:cry: sen när jag vid 19 år, skulle ta körkort konstaterades att synnen helt var borta på det ena ögat och det andra lätt angripet. Med div glasögon,nya tester osv klarade jag dock körkortet, men får gå på kontroll varje år, då är det nervöst kan jag säga, ingen vill ju missta körkortet. Till min glädje verkar sjukdomen vila i det seende ögat och nedsättningen går långsammare nu de senaste åren (jag är 51år nu) Det kan jag inte säga om min yngre bror till villken sjukdomen kom i expressfart vid 20års ålder-den kom bara över ett par månader--han led alla helvetes kval-inget fanns just då att göra,några nya metoder hade kommit igång-bland annat detta med att sätta in den ring som ni talar om här. Det gick några år och slutligen var han helt blind på båda ögonen,trots både användning av linser och glasögon på samma gång. En hornhinnetransplantation gjordes på ena ögat (han var ibland testpatienterna för denna typ av operation)och nu följde 2 år av ständiga återbesök,kontroller,tester,linser-men, operationen lyckades-synnen kom åter. 4 år efter den 1:a gjorde han så den andra operationen--villken oxå lyckades så, efter nästan 8 år hade han nu nästan full syn igen med linser/glasögon-han kunde återta sitt gamla jobb som ambulansförare och komma ur sin långa sjukskrivning,vi bor i Västra Götalands län, så han har fått bra stöd och hjälp-operation,linser,glasögon,tester,viss vidarutbildning utan att det kostat något ur egen ficka,förrutom via skattensedeln då Jag vill bara berätta att det kan gå väldigt bra ibland,trots smärta,sorg och lång väntetid på bättring. Min äldre bror som oxå har en sk långsam variant kämpar på med både linser/glasögon,droppar och det har han gjort i 10 år nu. Många människor har inte ett hum om vad denna sjukdom är för något,även viss vårdpersonal, idag fick jag en förfrågan om att "är det inte är bara barn med Downs eller Damp som får den"? en annan fråga kan vara att den drabbar ju bara män,eller hur ? och främst frågan-den debuterar ju i bara tonåren, inte kan du ha den? Så det är bra att mera kommer fram om dessa "gömda" sjukdomar,tycker jag.