carrrro83

Hej vapen bröder! Känner att jag har lite taskigt samvete för att jag inte delger mina erfarenheter! Men nu så. Undrar vart jag ska börja men jag kan ju börja med det enkla. Försäkringspengar=/ Finns tyvärr inga pengar att hämta hos mitt försäkringsbolag Folksam. Det är har nått med att göra att man kan inte sätta invaliditets graden på en människa förens sjukdomen har stannat och keratokonus av stannar ju inte på så sätt utan den fortsätter ju men kan stabiliseras. Och jag kommer ju inte att bli blind utan transplanteras. så tyvärr inga slantar för mig! Nån annan som har erfarenhet? Crosslink. Gjorde den i somras på mitt bra öga och har tappat ca 10% av min resterande syn på det ögat. Men det kan komma tilllbax när ärret blir helt läkt. Så det hoppas vi på! Detta ingrepp kan som jag har förstått bara göras när det finns någon syn med värde kvar att rädda. Annars så ger den inte önskat resultat, ingen mirakel kur för toksabbat öga alltså. Operationen eller behandlingen tog för mig 1½ timme och gjordes i lokalbedövning. Var obehagligt men det gjorde inte ont då, men efter! satan säger jag bara! Sjukt hur kroppen kan förtränga smärta. Hade glömt hur det var att ha ONT i ögat. Det jobbigast var att jag blev helt avskärmad från världen runt omkring iom att det var mitt seende öga som jag fick behandlat. Svullet rött och klägg cirka 2½ vecka men sen fick jag vara hemma tror det var 3 veckor till för att synen skulle komma på en sån nivå att jag kunde ta mig fram på egen han. Kan ju inte säga nånting om framtiden men hoppas att detta har stoppat förloppet och att det inte kommer att bli lika illa med det ögat som med vänster. Så vad har hänt med mitt transplanterade hornhinne öga. Jo som jag skrivtit innan så blev synen katastrof och det förklarade dr med att hornhinnerna inte ville läka ihop med varandra utan det bildades en hinnan mellan dem som gör att jag inte ser. Detta öga fick jag en laser behandling av där vi först skrapade bort yttersta lagret av hornhinnan och sedan lasrar i vaket tillstånd. 2 veckors sjukskrivning utan nån synförbättring. Men det visste vi redan innan men hade det gått bra hade jag sluppit ytterligare en transplantation som jag går och "väntar" på. sker i feb/mars. Måste kanske tillägga att det hör inte till vanligheterna att man måste opereras 12 gånger och att ingenting fungerar. Men min dr har verkligen velat att jag inte ska behöva transplantera efter som att jag är så ung och jag har varit en villig patient. Jag borde skriva en bok eller iaf en avhandling Gravid och keratokonus är det någon som har erfarenhet? Totalfarsan hur går det för dig?

tiden innan operationen upplevde jag som jätte jobbig. Man går på sätt ochvis och väntar på att nån ska dö... bisarrt! sen har man ca 1 vecka på sig att stirra upp sig inför operationen. På själva operationsdagen så var jag ganska lugn, berädd på att det skulle gå fel nästan. efter operationen så hade jag väldigt ont och var nerdrogad för jämnan. Närmaste tiden efter är bara err viss av sömn och ögondroppar... rekommenderar ingen att vara själv, nästan så att man är redo att pilla ut ögat för att slippa den smärtan... skulle ju aldirg gjort det men fan d va tufft! efter ca 3 veckor så började ögat öppna sig och det såg ganska otrevligt ut... rött och svullet. Men när allt kommit igång med läkningen så har det rullat på...kan beskriva det hela med ett ord; Besvärligt! Inget jag ångrar, kunde ju haft syn på ögat...var helt klart värt att ta risken Själva operationen tog 1½ timme tror jag, som sagt bara dimmor efter den... Hoppas din blir med gott resultat

Nervös? ska du vara vaken?

Snabba svar! d gillas... varför ska du ta bort intacs?

Hej! Har lovat totalfarsan att jag ska uppdatera er som vill om hur det har gått efter hornhinnetransplantationen. Så... Kort sammanfattning för som inte orkar läsa hela tråden. Lider sen 13 år tillbax av keratokonus på båda ögonen. Vänsterögat är det jag "ser" sämst på och ser i stort sett bara ihop smetade färger. Höger ögat klarar jag mig på så länge det är ljust men det är knappt. Med hjälpmedel klarar jag inte gränsen för körkort. Har testat alla linser på marknaden och testat Intacs. Senast på min meritlista över att försöka få en hygglig synskärpa är transplantationen. Och om den ska jag berätta nu. För oss Keratokonus patienter finns det 3 sätt att transplantera. Skillnaderna är djupet (hur mycket man tar bort) Metod 1: Man "hyvlar" bort det yttersta lagret av hinnan på en yta lite större än iris och lämnar kvar resten. Utan på den nu mycket förtunnande hornhinnan syr man på ett nytt transplantat som ett plåster typ. Nu hoppas man på att de 2 hornhinnerna ska växa samman och bli en ny hornhinna. I och med att man skär minst är denna metod minst smärtsam men med narkotika klassat smärtstillande, kortison och 3,5 månaders sjukskrivning så förstår ni säker att det inte är en lätt operation. Avstötning, typ lika med noll Metod 2: Tar man bort hela den centrala ytan av hornhinnan (strax utanför iris) och syr fast en ny. Sjukskrivningen är längre och smärtan ska vara värre. Avstötning, större risk. Metod 3: Man tar bort hela och syr fast en ny. Nu får man vara väldigt lugn och stilla för ögat är ostablilt. Lång sjukskrivning. Smärtan...ännuvärre. avstötning, större. Detta vet jag att det inte räcker livet ut utan man får göra om det, om man får ett långt liv... Jag har gjort Metod 1. Gjorde den i maj och har för cirka 3 veckor sedan plockat bort stygnen. kan inte göra annat än att hålla med han som berättade om hur det var. Resultatet har blitt en katastrof och jag får säga det själv. Synen är borta, hade tidigare periferi seende vilket är nästan helt borta nu lika så mörkerseendet... Kan bara förklara att allt ljus blir utdraget i hela synfältet... Själva operationen och så har gått bra utan knas men metoden var inte helt rätt för mig helt enkelt. Kommer 18 dec att träffa min dr som ska berätta vilken operation som det kommer att bli näst. Laser, metod 2 eller 3. Vet inte vad jag hoppas på, dr får bestämma. Nu måste jag dementera folk som propagerar för laser. Laser är skit bra, säkert! Men som keratokonus patient kan man inte göra en laser behandling. För att själva synen, inne i ögat, är det inte nått konstigt med. Utan "fönstret" (hornhinnan) buktar utåt och gör att ljuset bryts på en helt galet sätt och då kan inte mottagaren i ögat ta emot det på nå bra sätt, därför ingen syn. Varför inte laser dåra?!... jo för att hinnan är så skör och tunn oftast (inte ovanligt att hornhinnan spricker upp i mitten för att den är så tunn) så en laser behandling skulle göra mer skada än nytta. Varför kan jag då komma att ev få göra en?! Jo för att jag inte har min hornhinna längre utan någon vänlig själs som gav bort sin till mig! Hoppas nån har fått nått vettigt ut av det här?! Fråga gärna, lättare att berätta då!

Har haft tur! Har inte betalat 1 krona för mina linser och glasögon! Inga billiga grejejer man får... råkade få med kvittot på en lins en gång från sjukhuset 15 tusen!! Sjukt! Skriver när jag är på benen igen... och kan se vad jag håller på med...

Är det så att folk skäms för att man har det eller upplever man det inte som ett problem eller har man inte en miljon frågor eller är det helt enkelt ¨så att vi är så ovanliga?! Jag hade gärna haft någon att bolla med innan min operation så man vet vad man kan tänkas vara med om. Inte bara dr ord utan verkligheten efteråt!

Nej jag fattar inte, vart är alla?! Man är ju inte direkt ensam kanske som tjej men det finns ju fler, fick höra att 0,01% av alla som får det tjejer, rätt sjukt! Jag har sagt ifrån att jag inte vill vara vaken, sover alltid. Känns inte som man kan garantera säkerheteten för personalen om jag skulle vara vaken... kanske börjas slåss eller så haha. Min keratoconus hittade dem av en slump när jag var 12 år (idag 25) och hade fått järnfilspån i ögat. Har fifflat med linser sen dess. Provat allt tror ja, klack, dubbla, hela glaskroppar, hårda små, hårda stora, hårda större, mjuka och glasögon! Inget vill funka ser ut som om jag har gått 10 ronder utan blåtiror bara RÖDA ögon som rinner och kladdar och jävlar va ont det har gjort! Skönt att man slipper den smärtan nu ett tag fram över. Men kanske smärta som smärta ja vet inte?! Ljuste är verkligen en plåga dels för att pupillerna är som dem är men oxå för att ljuste bryts som det gör... kan tex inte kolla ordentligt men mitt sämsta en solig dag. så man ser lite lustig ut när kan kommer med ett öppet och ett kisande. Tur det finns solbrillor! Kan lira hockey om jag bara håller mig till att vara utan linser eller håller mig till de bäst fungerande linsern. Kan inte blanda, varken i vardagen eller inom idrotten. Har 0 i avståndsbedömning när jag byter från ett läge till ett annat. Häller brevid glaset och ser inte första/sista trappsteget om jag har en riktigt "bad eye day" Upplever du att du har bättre och sämre dagar? Själv är jag rätt lyckligt lottad att jag har mitt höger öga en bra dag ser jag precis undertexterna på filmen utan att kisa eller "trycka lätt i ögonvrån" (konstigt ja vet men det har tydligen med att man ser igenom ett mindre tippigt ställe att göra) Vänster ögat har jag 10-15% syn kvar (periferin seendet typ) men den förändringen gick så fort att personalen är rädda att det kommer gå lika fort på höger...(tog typ en natt) Informationen har varit väldigt bristfällig och det mesta har jag letat fram på nätet.. men det är väldigt mycket som är olika och man vet inte riktigt vad man ska tro på... Mitt eget fel att infon har uteblivigt, har alltid kommit dit sprudlande glad och gett sken om att jag är så påläst och vet precis vad som kommer hända. (sätt att dölja min rädsla och nervoritet på, tror jag) Då hoppar dem tyvärr över detaljerna. Sen sitter man med 1 miljard frågor iaf precis innan och då har dem inte riktigt tid att svara på alla frågorna... Resultatet har dem varit väldigt blygsamma med att ge mig några förhoppningar om. Mer förberett mig på att det inte blir bara 1 transplantation iom att jag är så ung. Men det dem säger är att vi gör om det tills det blir bra! Och att jag kommer att behöva ha linser efteråt. Konstigt! St Eriks är oxå ledande... Haha

Äntligen en levande tråd! Jag tillhör St. Eriks i Stockholm! Dr kanske man inte ska hänga ut så hära även fast jag är rätt nöjd... Han har "bara" glömt att de mig ögondroppar och gjort en spricka i min hornhinna så man ska ju kanske vara nöjd. Haha! Känns som att det här med intacs inte blev den mega hitten som doktorerna hade hoppats på. Lite som det kan bli bättre men samtidig behöver det inte bli det... Men det kanske har med patientens öga att gör oxå... fördelen är ju att man kan bara ta bort dem så är man tillbax på ruta 1 med ett litet ärr bara. Mycket därför vi gjorde det på vänsta för min dr sa till mig att vänster (mitt "blinda") troligtvis inte skulle bli så bra. Men höger trodde han på som fasen.. nästan lite exalterad över att han trodde att resultatet skulle bli så bra. men så hade man extra stora pupiller så då funkade inte det. Hur har det varit med smärta och så? Gjort båda eller bara ett?

Hej! Gjorde i juli och aug intacs operation i båda ögon! 2 helt olika resultat och upplevelser. Första op var i vänster ögat. Fruktansvärd smärta, rött och rinnigt. Han (min dr) fick bara in en "ring" medans den andra som han försökte sätta in spräckte upp en bit av hornhinnan och han fick plocka bort den (ringen) och sy igen "revan"Resultat- Ingen större synförbättning och gav mig bara en massa smärta och otrevligheter. Andra oprerationen höger och vänster. Pga av det mindre lyckade resultatet på vänsterögat så bestämnde vi oss för att plocka bort den ringen och göra samma operation på höger iom att det är mycket friskare än det vänstra (keratoconus). Själva operationen gick bra och det blev bara 1 stygn den här gången. Resultatet blev en liten förbättring i dagsljus men pga av mina stora pupiller så hamnade "ringarna" i vägen för ljusbrutningen och det blev bara ett stort ljusspel i hela ögat. Han jämförde det med ficklampa på spegelväggar.... Vilket gjorde att synen blev sämre än innan. Efter ett antal fallolyckor så tog vi beslutet att det här med Intacs är inte något för mig och mina ögon så vi tog bort även dem i höger. Nu går jag och väntar på en hornhinna och ska förhoppningsvis in nu på onsdag! Vi får se men innan mars slut så borde det bli, står som nr 1 och på deras återbuds lista. Blev väldigt lång men jag vet själv hur man sitter och scanar allt innan man ska in och lagas! Håll tummarna för mig så hoppas jag att jag kan se stjärnorna på himlen när jag kommer hem igen...